世界上关于疾病的排行榜有很多种,比如世界五大绝症,世界上十大恶性疾病,世界十大恐怖疾病等。
却没有一种排行榜将癫痫病列为其中,作为一种几乎和人类一样古老而又影响广泛的疾病,在医学发展至今,人类仍然没有找到完全根治癫痫的方法。
据世界卫生组织2018年发布的实况报道,全球有超过5000万人口患有癫痫,近 80%生活在中低收入国家,我国目前有超过900万的癫痫患者,同时这一数据依然呈现每年新增60万人的趋势。
而他,就是这900多万人中的一份子,一个刚满18岁的少年,却有着14年的癫痫病史,14年来,他无时无刻不在和病魔做着抗争。
01 一次犯病,让我重新认识了他
“XX男士用品!”
屏幕亮起的一瞬间,赫然显示出某购物软件的支付页面。突然我一惊,赶紧按了退格键,就借口他手机像素不清把手机还给他了。
虽然不是故意的,但是那种“窥探别人隐私”的不道德的感觉,让我感到有些困惑和不安。
看着站在我对面的他,我意识到他是2000年出生的,再过几个月就19岁了。作为一个年轻人,他也有生理需求。
其实让我感到不安的不仅仅是因为我无意中窥探了他的隐私,更多的或许是因为我对他的怜悯。
嗯,我认识他五年多了,对他很了解。他调皮捣蛋,学习成绩差,不受老师和同学的欢迎,而且有病。
然而几个月前的一次意外让我对他有了新的认识。
2018年底,我和朋友叶澄澄,我们三个人一起去吃了一个路边摊。刚坐下几分钟,叶澄澄突然倒在地上,全身抽搐,先缩进了衣服里。
朋友喊道:“你要是病了,就把他翻过来。”
心里咯噔一下,第一次遇到这样的情况有点不知所措。
听了朋友的喊话,我来不及多想。我赶紧蹲下来,试图把他的身体翻过来,帮他调整呼吸。
这时他的半个脑袋卡在羽绒服里,朋友催我快点,因为他呼吸不畅,随时可能休克。
叶成虽然只有18岁,但身高近1.8米,体重85公斤,还不停抽搐,动起来不容易。
我们急了,想帮他拉开拉链,却发现他的衣服拉链和羽绒服粘在一起了。过了几分钟,还是无济于事。情急之下,我直接拉下了他的羽绒服,感觉他呼吸顺畅了,就放心了。
看着脚下肆意的汤水和摊子前东倒西歪的桌子,内心的恐慌还没有消散。我一直听说他生病了,但我以前从未见过他。直到这时,我才明白他的病是什么。
四个月前,叶澄澄频繁生病,一天一次,严重的时候一天四五次。无奈之下,叶天明带着儿子来到北京协和医院,经过5天的脑电图检测和半个月的住院观察。
医生给出的最终结论是,叶澄澄患的是癔症,并无大碍。只要按时吃药,就能控制病情。
这四个月来,他的病情控制得很好,最多两个月没发病。看着儿子的状况越来越好,叶天明夫妇由衷地高兴。
没想到时隔四个月,他的旧病复发。从吃路边摊开始,他生病的频率越来越高。
有一次,我们几个人在房间里聊天。他一屁股坐到地上,眼睛向上翻,脚向后勾,整个人都勾了起来,和我上次看到的完全不一样。
到了三月,叶澄澄的病更频繁了,叶甜只好又带他去医院。
这一次,是在Xi安的521军械医院。叶澄澄连续三天在医院做脑电图检查。这三天除了第一天生病,其他时间都很正常,脑电波传感器的数据也很稳定。医生告诉他,叶澄澄没病,以后不准再吃药了。
521医院脑电图记录表
经过三天的测试,叶澄澄没有生病,他不得不停止服药,这让叶天明既高兴又担心。令人高兴的是,叶澄澄被确认没病;让他担心的是,他不再那么信任医生了。
因为他已经不是第一次听到这种事了。此时,他不知道儿子是否生病。该不该吃药?
不该吃药?他甚至宁愿相信某个医生说的那句话,“我看你儿子没病,你有病。”02 跑遍各大医院,每家医院诊断结果都不同
为了叶程程的病,这14年来,叶天明跑遍陕西各大医院,西京医院、唐都医院、西安儿童医院,各类中医医院甚至精神医院。可以这么说,他不是在医院,就是在去医院的路上。可是,每去一家医院,医生给出的结论都不一样,有的说是癫痫,有的说是癔症,有的说是癔症性癫痫,有的说是心理问题,有的说没病,还有的说是难治性癫痫,已经到了晚期。
症状不同,用药自然也就不同,14年来,叶程程吃过多种不同的药。这种胡乱吃药的后果让他的病情更加复杂。
作为地地道道的农民,叶天明夫妇只能选择相信医生。
无奈的时候,他们也找过民间的阴阳先生,看过神婆子,请过民间高人作法,去过寺庙烧香拜佛,虽然他们知道这些没用,甚至有点自欺欺人,但只要有一点可能,他们也要尝试一下。
罗伯顿有句名言,谁靠药物活着,谁就活得可怜。
而他,从4岁起,常年与药为伴,吃药就像吃饭一样稀疏平常。14年来,他从未跳出犯病―进医院―吃药,犯病―进医院―吃药这个怪圈。
他的体内,就像住着一个病魔,牢牢控制着他,每隔一段时间,就要折磨他一番。
他变得像个“神经病”,不停地怀疑自己,有时候觉得自己有病,有时候觉得自己没病。
在他眼里,他觉得自己和别人不一样;在同学眼里,他同样是个异类。
他学习成绩差,功课经常跟不上,15岁了,小学还没毕业,和他同龄的人,早已上了初中甚至高中。而他,被病魔折磨的最后只能辍学在家。
在已知事的年纪,他自尊心尤为强烈。他不希望自己像个废物一样一直待在家里,他去饭店打工,还没一个月,就因为犯病被打发回家。
那段时间,他开始频繁犯病,大发作的时候,一天多达十几次。有时候刚醒,还没缓过神来又晕了过去。
他觉得自己是个累赘,是家庭的负担,不该来到这个世上。
有一次,他趁妈妈郑华不注意,找了一瓶农药直接喝了下去。农药的毒性腐蚀着他的肠胃,他疼得在院子里不停打滚,口吐白沫。
郑华吓了一大跳,赶紧送他去市医院抢救。他被推进了重症监护室,一连抢救了三天还未见醒,医生直接下了病危通知书,要他们准备后事。
叶天明已经托人给他做好了棺材。郑华天天哭,夜夜哭,觉得自己对不起儿子。
好在第四天,他被抢救了过来,然而,他醒来的第一件事是爬上医院的窗户,哭着喊着要跳楼。还好被及时制止,才避免了一场悲剧。
03 病魔让他深受精神和身体双重折磨
至于叶程程究竟是怎么落下这个病的,郑华说,叶程程的病是在胎儿时期就有,4岁发高烧时,因为治疗不及时,落下了病根。国际癫痫关爱日宣传片
在《癫痫疗养与育儿》一书中,作者务学正提出,癫痫的发病原因有三种:1、原发性癫痫;2、隐源性癫痫;3、症状性癫痫。
在症状性癫痫的发病病因中,作者提到,在孕妇生产过程中,产伤是引起癫痫的主要因素,而围生期引起的癫痫多在生后5年内发病。(世界卫生组织规定:孕期28周至产后1个月为围生期)。
这一说法基本符合了郑华的说法。
遗憾的是,医学发展至今,人类对这种可以追溯到公元前4000年的古老疾病至今没有找出比较肯定的病变原理,甚至对一些隐源性癫痫发作的病因都未能找到,更谈不上彻底的治疗。
更可怕的是,对不了解癫痫病的人来说,这是一种很恐怖的疾病,众人谈之色变,很多人甚至会认为癫痫会传染,条件反射性地远离患者。
虽然,癫痫病并不传染,也没有想象的那么可怕。
查阅资料你会发现,历史上有很多震古铄今的伟人都有癫痫病史。比如法兰西第一帝国缔造者拿破仑、古罗马帝国奠基者凯撒大帝、欧洲军事天才亚历山大、古希腊思想家苏格拉底、画家梵高、作家莫泊桑、书圣王羲之、太平天国领袖洪秀全、化学家诺贝尔、功夫明星李小龙等等。
美国历史上杰出的黑人废奴主义运动者哈利特塔布曼,也有癫痫病史,面对癫痫,她甚至这样说:“历史上,众多名人都为癫痫所困,事实也如此,癫痫病人几乎在各个领域都独领风骚。”
癫痫不可怕,可怕的是自己觉得癫痫可怕。有句话说,癫痫并不是来自上帝的魔咒,也不是结束,只要有一颗敢于和命运抗争的心,一样可以创造奇迹。
但是,这种至今还处于探索阶段的疾病,的确给普通患者造成了极大的伤害,他们不仅要遭受身体和精神的双重摧残,还要面对他人的歧视和误解,甚至婚姻、生活、工作都受到了极大的影响,也让很多家庭蒙上了阴影。
在世界卫生组织官网中,关于癫痫病有这样的描述:在美国,直至上世纪70年代,法律上还禁止癫痫患者进入餐厅、剧院、娱乐中心和其它公共建筑;在中国和印度,癫痫常被视为禁止结婚或无效婚姻的一个理由。
这意味着爱情和婚姻几乎和他们无缘。根据世界卫生组织官网的癫痫资料显示,在低收入和中等收入国家,约有四分之三的癫痫患者不能得到所需的治疗。
有调查显示,在中国西部农村有高达 36.1%的惊厥性癫痫患者对癫痫这一疾病一无所知,而西藏藏族自治区县级地区在调查时当地甚至没有卫生人员受过正规癫痫诊疗培训,惊厥性癫痫的终生患病率 23.5‰,是全国水平 3 倍。
《黄帝内经素问》中有这样的记载,“病初发岁一发,不治月一发,不治月四五发,名曰癫痫。”
意思是说,癫痫病刚开始每年犯一次,不治的话每月犯一次,再不治就每月犯四五次。也说明了癫痫具有反复性的特征。不但如此,癫痫作为神经系统疾病,每发作一次,还会对大脑细胞造成严重的损害。
然而,在中国广袤的西部农村地区,由于医疗条件落后、癫痫医疗资源发展不均衡,部分医生和患者对病情的认知不足以及很多家庭经济条件限制等因素,导致部分癫痫病患者不能得到及时有效的治疗,耽误了最佳的治疗时期,让他们长期处于病痛的折磨中,甚至抱憾终生。
叶程程的病并非个例,也并非我认识的第一个患者,在我们那个只有几十户人家的小村庄,就有两个癫痫病患者。
一个是96年的,他在很小的时候就被确诊为癫痫,自那以后,他常年和药物为伴,至今,还在家里待着。
还有个女孩子,89年的,也有癫痫病,不过她的病情就更严重了,犯病的时候尿裤子,大哭大叫。(她还有个惯性的动作,就是嘴角高频率的抽动带动整个脸蛋上扬。)
她的日常就是吃饭后在村子里瞎转悠、偷东西、锁别人家大门、有时趁人不注意,还会扇别人耳光,为此,她没少挨他父亲吼。
几年前,她死了,死因成了一个谜,也成了那段时间众人茶余饭后的谈资。
有人传她的死,是因为癫痫频繁发作,已经严重到了无法控制的地步,医生和父母都无能为力。母亲不忍她再受苦,夜里偷偷让医生打了某种针害死了她。
这种延续数千年的古老疾病,已然成为威胁癫痫患者身体健康的杀手,他让患者人生黯然失色。
就像叶程程一样,提起他,身边的人只知道他有病,条件反射性地排斥他,却忽略了他优秀的一面,他会做饭、会做手工活;他善良懂事,做事细心认真;他还有一颗积极上进的心。
我不知道,还有多少和他一样的少年人,在人生最美好的年华里,带着对自己的失望和对家庭的愧疚,孤独地活着。
癫痫,至今困扰着全球5000万人口,已经不仅仅是一种疾病,而是一种社会问题,这种顽固性疾病以及癫痫患者的未来更应该引起全人类的关注。
注:为文中人物为化名
参考资料:
(1)《癫痫杂志 2019年5月第5卷第3期》
(2)《癫痫疗养与育儿》