抖音上做饭的那个女的,抖音上做饭的日本人

　　

　　 　　

　　

　　在Tik Tok平台的“自闭症网络名人”中，排名第一的是拥有78万粉丝的“自闭症郭瑄瑄”。 　　

　　

　　我们也查了几个平台，发现把“自闭症宣萱”称为“中国第一自闭症网络名人”并不过分。 　　

　　

　　相比网络名人中的其他直播，《自闭症郭瑄瑄》力求为自闭症家庭发声，展现我们的努力，揭示不完美的世界和更多美好的可能。 　　

　　

　　现年14岁的宣萱患有自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血，任何一种疾病都会让他的家庭破碎。 　　

　　

　　然而，“自闭症郭瑄瑄”并没有崩溃，相反，它积极参加学习和劳动，还考了钢琴十级。这一家的房契经常被搜。 　　

　　

　　对郭瑄瑄的父亲来说，这还不够。今年自闭症日，他发起了“明星互助计划”，希望汇聚网络的力量和善意，帮助有困难的自闭症家庭。 　　

　　

　　“用影响力帮助别人比用商品赚钱更有意义。” 　　

　　

　　01 　　

　　

　　第一批帮助42个自闭症家庭 　　

　　

　　大米和小米：是如何想出成为Tik Tok的主意的？ 　　

　　

　　轩轩爸爸：有几个方面。 　　

　　

　　一个是记录我们的真实生活，这是最重要的。 　　

　　

　　第二，听说Tik Tok可以创收，想去试试。我不得不考虑郭瑄瑄未来的生存和生活。互联网是一个大趋势，拥有一个自己的平台可能会在未来创造可持续的收入。即使一天只挣100元，他也能养活郭瑄瑄。 　　

　　

　　但是大米和小米：,我看到了你的Tik Tok，上面没有货。会有利润吗？ 　　

　　

　　哈哈，轩轩爸爸：,我还没有开始拿货，当然我还没有盈利。 　　

　　

　　为什么大米和小米：没有带货来？ 　　

　　

　　其实，轩轩爸爸：'s的想法会在他做很多事情的时候改变。 　　

　　

　　以前想往商业方向发展，后来发现我们的作品可以帮助很多人，甚至可以救命。感觉棒极了。这比做生意更有意义，所以暂时没考虑带货。 　　

　　

　　至于以后怎么办，现在也说不准。 　　

　　

　　当大米和小米：说“拯救生命”时，你是指自闭症患者吗？ 　　

　　

　　与自闭症无关的轩轩爸爸：奇怪粉丝。 　　

　　

　　一个粉丝私信告诉我，有一段时间他的生活很不如意，所以买了药和酒，想喝了就走。结果他在那一刻刷到了郭瑄瑄的视频，瞬间就很动情了。郭瑄瑄可以努力工作生活。他还能想到什么？ 　　

　　

　　大米和小米：有很多非自闭症家庭的粉丝关注你？ 　　

　　

　　轩轩爸爸：,根据消息猜测。在Tik Tok的78万粉丝中，约20%来自自闭症家庭，约10%是相关员工。剩下的70%应该是外地人。 　　

　　

　　我很想让大家知道什么是自闭症。以前带孩子出门，总有人说自闭症是自我孤立，或者父母不管等等。当时人们觉得对自闭症了解不多。 　　

　　

　　现在经常收到消息说“原来自闭症是这样的”，感觉越来越多的人越来越理解我们这个群体。 　　

　　

　　大米和小米：,你能介绍一下“明星互助计划”吗？你为什么做这个项目？ 　　

　　

　　轩轩爸爸：的这个项目已经考虑了很长时间，我一直在与许多家长和机构讨论它。因为我有大量的粉丝，它是由“自闭症郭瑄瑄”平台发布的。没想到反响特别大。 　　

　　

　　这个计划的细节还在调整中，主要是对困难的自闭症家庭给予资金和技术上的支持，帮助他们尽快走出困境。家庭好，自闭症孩子才会好。 　　

　　

　　大米和小米：?“困难家庭”的“困难”标准是什么 　　

　　

　　轩轩爸爸：主要是基于家庭经济条件，因为这些家庭恢复起来比较困难。 　　

　　

　　其实自闭症群体中需要帮助的人很多，我们能做的有限。所以这次选择了42个有7岁以下孩子的自闭症家庭。接下来就是慢慢扩展了。慢慢来。 　　

ng>大米和小米：现在进展怎么样？

　　

　　

轩轩爸爸：计划发出后，社会上的爱心人士，会私信我捐款，但捐赠有严格的规定，需要正规的平台审核。所以，资金还需要相关的慈善机构去做。现在42组家庭已经全部确认了，名单来自全国各地。

　　

　　

但真正要落实下来还需要一些手续，应该到5月份可以。到时候，我会公示。

　　

　　

　　

　　

　　

02

　　

　　

干预核心：“有效地坚持”

　　

　　

　　

大米和小米：轩轩小时候先后被诊断脑瘫、癫痫、地中海贫血……当时你的心情是？

　　

　　

轩轩爸爸：确诊时，心情并没有太大的起落，因为轩轩的病症不是一次性全部出来的。

　　

　　

早在他3个月时，我们就发现异常了，然后七八个月的时候，癫痫发作，当时有点手足无措。

　　

　　

一岁多又确诊脑瘫和自闭症谱系障碍。

　　

　　

在真正拿到诊断报告前3个月，我们就了解了很多情况，所以，结果出来时已经接受得差不多了。3个月足够消化很多，对不对？

　　

　　

大米和小米：抖音有很多轩轩弹钢琴的视频，还考了钢琴10级，为什么让他学钢琴呢？

　　

　　

大米和小米：说实在的，他能够弹出曲子来，是意外收获。

　　

　　

让孩子学钢琴，只是为了帮助他康复，并没有想走专业路线。因为弹琴可以锻炼协调能力，手指头动起来会促进大脑发育。

　　

　　

现在我的想法也是这样，就是让轩轩练练手指，能弹就行。

　　

　　

我和轩轩钢琴老师说得最多的一句话就是：他在你那学，你都说了算。我在家里只负责陪伴和欣赏，其他我一概不管。

　　

　　

大米和小米：轩轩现在的状况，你觉得最需要改善，和你最骄傲的，分别是什么？

　　

　　

轩轩爸爸：他现在最大的问题，还是语言。最近我让轩轩重新开始语言训练，因为它还有很大的提升空间。

　　

　　

骄傲的事情，我倒没什么骄傲的，我觉得比较欣慰的一点是，轩轩的理解认知能力起来了，然后他没有太情绪化了。

　　

　　

大米和小米：你在养育轩轩的过程中，最大的心得是什么？

　　

　　

轩轩爸爸：4个字――有效坚持。

　　

　　

首先，坚持。坚持给孩子养习惯，甭管是生活习惯还是行为习惯。

　　

　　

生活中，除了睡觉的时间，都是习惯养成的过程，如果这个能坚持的话，那就相当于一直给孩子康复训练了，对不对。

　　

　　

接着，说有效。

　　

　　

家长需要具备独立思考的能力，在日常生活中去注意、去观察孩子的细节，善于发现他的优点和缺点，优点拓展，缺点转换。而不是盲目地提升孩子，因为任何一个孩子，都不可能德智体美劳全面发展。

　　

　　

把要求降低一点，不要想着孩子可以立刻康复，这几乎是不太可能的事情。根据孩子的实际情况，判断他能够掌握的内容，从而制定有效目标。

　　

　　

此外，要让孩子在生活场景提升理解和认知，而不是盲目地认为孩子语言不行，就只提升他的语言，认知不行，就只提升认知。以某一个方面为侧重点综合考虑。

　　

　　

举个例子，语言需要语境，这个环境需要我们家长创造。

　　

　　

比如，我要让轩轩把碗端过来，那么，碗的位置在哪？里面有什么东西？为什么需要让它端过来？这些都需要合理设置，而不是心血来潮，不管不顾，直接让他拿个碗。

　　

　　

以上这些就是有效。不然，你一天到晚都在康复，没有重点，孩子能够吸收的很有限。

　　

　　

一句话总结：自闭症孩子家长一定要学会调整自己的心态，深度陪伴、尊重和接纳孩子，然后理清思路，降低欲望，定阶段性的目标，做好长期坚持的准备。

　　

　　

　　

　　

　　

　　

03

　　

　　

走出家门，笑对白眼和指责

　　

　　

　　

大米和小米：你的抖音作品经常可以看到带着轩轩旅游，北京、厦门、福州……好多地方，为什么会想着带孩子出去旅行呢？

　　

　　

轩轩爸爸：作为大人来讲，到一个新鲜的地方，都会觉得很好奇。小孩更是一样。

　　

　　

轩轩在旅行中对外界会产生兴趣，产生兴趣后我再教给他新内容，会很容易吸收。这是一个循序渐进融入社会的过程，现在，轩轩出门已经可以自己拿行李、过安检、办托运、找登机口了。

　　

　　

大米和小米：很多家长会担心孩子在外面失控……

　　

　　

轩轩爸爸：是的，他们会觉得孩子出去惹祸了，吃不消，慢慢就不出门了……

　　

　　

轩轩小的时候，行为怪异，我们带他出去，大家会觉得孩子小，可以理解。但长大了行为怪异，旁人就会觉得奇怪。

　　

　　

但问题是，你越让自闭症孩子蹲在家里，他们将来就会越带不出门。所以想通了就不担心了。

　　

　　

大米和小米：有温暖的人，就有质疑和冷漠的人，面对白眼或者不友好的责怪，你会怎么做？

　　

　　

轩轩爸爸：整体来讲，这是一个自然规律。我为什么要让轩轩和完全陌生的人接触，因为熟人包容度更高。

　　

　　

对于自闭症孩子来讲，如果一丁点挫折都不能接受，那我们喊“融入社会独立生活”，就变成了根本不可能的事情。

　　

　　

所以，带孩子出门要遭受白眼或者其他什么的，我根本不会顾虑。相反，我更喜欢让轩轩承受这些压力，不然他什么都没承受过，将来我们不在了，怎么办？

　　

　　

和孩子康复相比，其他都不重要。我带孩子出门，就是让他去看不同的世界。

　　

　　

大米和小米：轩轩呢，他能不能接受这些恶意，你怎样向他解释？

　　

　　

轩轩爸爸：现在在抖音我把作品发出来，更多的人都认识轩轩了，全国人民都知道他有自闭症。

　　

　　

但这跟他自己知道还不一样，我觉得能让孩子感知到自己的特质，要比全国人民都知道他更好。我想培养他达到，“我自己接受现实，你们怎么样我无所谓。”

　　

　　

所以，我一直告诉轩轩“你是自闭症孩子，但不是笨蛋”。长期灌输他这个，轩轩明白自闭症只是一个名称而已。

　　

　　

　　

　　

　　

04

　　

　　

学业随缘，独立生活能力最重要

　　

　　

　　

大米和小米：在你的视频里，我们看到轩轩独自去成都市温江区特殊教育学校读书，现在他都是自己上下学吗？

　　

　　

轩轩爸爸：现在没有，因为有疫情，为了安全，我开车接送。

　　

　　

不过，独立上下学他是掌握的。掌握了以后，我就不再让他单独操作了，因为每天接送的时候，我会教他很多内容，这样更节约时间。

　　

　　

大米和小米：轩轩一直读特校吗？

　　

　　

轩轩爸爸：是的，他1岁多进机构康复，康复了5年时间，六七岁的时候进了特校，一直到现在。

　　

　　

大米和小米：针对自闭症的特殊学校很少，很多都是各类心智障碍孩子一起，咱们这所学校里面的孩子都是哪些类型？

　　

　　

轩轩爸爸：比较综合吧，大部分是发育迟缓，比如唐氏综合征等，有些叫不上名字。

　　

　　

大米和小米：不同类型的孩子，放在一个班里，老师可以做到因材施教吗？

　　

　　

轩轩爸爸：这点多虑了，因为特教老师各个方面都是比较ok的，不管专业水准，还是爱心。

　　

　　

而且一个班只有10个左右孩子，2个老师，虽然有一些困难，但整体老师还是可以顾过来。

　　

　　

大米和小米：特校的课程设置有没有一些倾向？

　　

　　

轩轩爸爸：和普校相比，他们的课程比较贴近生活，他们的书籍都是生活语文、生活数学以及生活技能。

　　

　　

这些课程主要是给这些孩子将来进入社会独立生活，做一些基础的搭建。

　　

　　

实话说，我们对孩子文化水平的期望值没有那么高，让孩子能够尽可能独立生活就行。

　　

　　

　　

　　

　　

05

　　

　　

家里经济还能撑5年

　　

　　

　　

大米和小米：看视频和跟你聊天，感觉你特别有涵养、有知识，方便问问你和太太的教育水平吗？

　　

　　

轩轩爸爸：哈哈，过奖了，轩轩妈妈高中毕业，我大专毕业，其实文化水平来讲的话，普普通通的，然后工作的话也就是一个打工仔。

　　

　　

大米和小米：我在视频中看到，轩轩和爸爸，妈妈，还有奶奶一起生活，你们几个大人是如何分工的？

　　

　　

轩轩爸爸：家庭分工比较明确。

　　

　　

轩轩小时候，主要由奶奶来完成康复，因为家庭需要足够的经济支撑，才能维持康复和生活开销等各个方面，我和妈妈必须赚钱。

　　

　　

2019年，我辞职。当时想着一边带着轩轩，一边工作，但疫情一闹，我做什么事都比较难，所以开了一次家庭会议，重新商量一下。最终决定，孩子的康复不能停。

　　

　　

考虑到轩轩到了青春期前期，又是一个男孩子，父亲要做一个主导地位，所以奶奶就从台前转到幕后，主要照顾孩子生活，然后妈妈上班赚钱，我来干预。

　　

　　

其实，为了防止有意外情况，辞职这事儿我从2015年就开始规划了。好在规划得早，所以目前我们整个家庭开销虽然入不敷出，但能有一点积蓄维持差额的部分。

　　

　　

我们算了下，积蓄大概能维持5年左右，也就是说，这5年对我的考验非常大。5年后，轩轩20岁了，我要规划好他到时候能达到什么程度，然后倒推回来，决定现在该做些什么。

　　

　　

这样5年后，我就可以再去找工作了。

　　

　　

大米和小米：会不会觉得孩子影响了自己的事业？

　　

　　

轩轩爸爸：说实在的，如果孩子耽误5年，影响非常大。我牺牲5年的收益，换孩子一个将来，值！

　　

　　

　　

　　

　　

　　

06

　　

　　

从来没想过要二胎

　　

　　

　　

大米和小米：你们有没有想过要二胎。

　　

　　

轩轩爸爸：从始至终就没想过。在生轩轩之前就决定，一个孩子就够了。

　　

　　

而且现在轩轩可以帮我们做很多事情，比如叠被子、晾衣服、收衣服、煮饭、打洗脸水、洗脚水、捶背等等，我们觉得挺好的。

　　

　　

像这么大的孩子，很多早就和同学们出去玩了，轩轩可以随时一直陪伴在我们身边。

　　

　　

大米和小米：对于轩轩的未来，你有什么规划或者是期待吗？

　　

　　

轩轩爸爸：说起他的将来，我的期待和大家是一样的，希望他能够在我们老去的时候独立生活。

　　

　　

有了这个目标，现在反推回来，就是我在教他做的事。我们所有的计划，那都是以年为单位，如果轩轩能够提前完成，那就是一个意外收获。

　　

　　

大米和小米：看抖音视频，轩轩可以自己取快递、自己做饭，会好多事情呢。

　　

　　

轩轩爸爸：对，我们什么都会让他尝试。

　　

　　

大米和小米：他做饭好吃吗？

　　

　　

轩轩爸爸：轩轩做饭非常好吃，不过现在还没什么拿手菜。

　　

　　

目前还在初期阶段，就是做饭可以，但是炒菜不行。他的动手能力还很弱，我现在只是让他在旁边看，注意观察，我相信看多了，他的技能也会慢慢熟练。

　　

　　

大米和小米：对孩子确诊不久的新家长，你有哪些建议？

　　

　　

轩轩爸爸：老家长和新家长的区别是什么？是老家长经历过新家长没有经历过的事。

　　

　　

新家长会把所有的期待往前排，但是老家长知道其中的艰辛和不容易。比如，新家长总想着六七岁能不能上小学？到时候实现不了，就会很崩溃。

　　

　　

所以，我一直给家长讲，不要一味把目标设置得太高，期待太大，会很难承受。所谓最重要的是，只有家长状态好，孩子才能康复得更好。

　　

　　

　　

自闭症轩轩抖音账号

　　

　　

采写｜夏天

　　

编辑｜皮皮爸

　　

图源｜抖音：自闭症轩轩